Genetik ve Sağlık içeriğine geri dön

Down Sendromu

Down Sendromu Nedir?
Genler bireyin kalıtsal ve diğerlerinden farklı olmasını sağlayan özelliklerini taşırlar. Belirli genler bir araya gelerek bir grup oluştururlar. Bu gruplara kromozom adı verilir. İnsanda 23 çift olmak üzere toplam 46 kromozom vardır. Normal bir erkeğin karyotipi 46 XY, kadının ki ise 46 XX’dir. Down sendromunda hücrelerde 46 değil 47 kromozom vardır ve fazla olan kromzom 21. kromzomdur. Başka bir değişle 21. kromozomdan 2 değil 3 tane vardır.
Hücre bölünmesi sırasında pekçok hata ortaya çıkabilir. Bazı durumlarda bir çift kromozom ayrılmaz ve kromozom çifti beraberce bölünen hücrelerden birine geçer. Bu durum olduğunda bölünme sonrası ortaya çıkan hücrelerden birinde 22 kromozom varken diğerinde 24 kromozom bulunur. Eğer bu eksik ya da fazla sayıda kromozom taşıyan hücre döllenme olayına katılır ve normal sayıda kromozom içeren bir sperm ya da yumurta ile döllenirse sonuçta ortaya çıkan embriyoda normalden farklı sayıda kromozom olacaktır. Ayrılmama en sık 21. kromozomda olur. 2 tane 21. kromozom içeren 24 kromozomlu bir üreme hücresi normalde olması gerektiği gibi 1 tane 21. kromozom taşıyan bir üreme hücresi ile birleştiğinde embriyoda 3 tane 21. kromozom bulunacaktır. Bu durum trizomi 21 yani Down Sendromu’dur. Down Sendromu olgularının %95’inde altta yatan neden işte bu ayrılmamadır.

Fazla Kromozom Olursa Ne Olur?
Kromozomların genleri taşımaktadır. Genler vücudumuzun işlev görmesi için gerekli maddelerin yapımını kontrol ederler. Bu işleve genin kendisini ifade etmesi (expression) adı verilir. Trizomi 21 varlığında üçüncü kez tekrarlanan genler, genin kendisini normalden fazla ifade etmesine yani overexpression’a ve sonuçta bazı maddelerin gerektiğinden fazla üretilmesine neden olur. Pek çok gen için “kendini fazla ifede etme” sorun yaratmaz. Vücudun düzenleyici mekanizmaları bu fazla ifadenin üstesinden gelebilir ancak 21. kromozom ve taşıdığı genler için durum farklıdır.
21 numaralı kromozomun yaklaşık 200-250 geni taşıdığı sanılmaktadır ve taşıdığı gen sayısına göre bakıldığında insandaki en küçük kromozomdur. Yıllardır devam eden çalışmalar Down sendromunun ortaya çıkması için 21 numaralı kromozomun tamamının değil sadece bir kısmının 3 adet bulunmasının yeterli olduğunu ortaya koymuştur.

Bilinen Farklılıklar Nelerdir?
Down sendromuna her 800 ile 1000 doğumda 1 oranında rastlanır. Down sendromu vücutta yapısal ve fonksiyonel değişiklikler ile karakterize edilir. Vücuttaki küçük ve büyük farklılıkların kombinasyonu yapısal olarak sergilenir.
Down sendromunda çocukluk çağı lösemilerine (kan kanseri) daha sık rastlanır. Kesin bir kanıt olmamakla birlikte bu bireylerde genç yaşta Alzheimer hastalığının (erken bunama) görülme oranlarında da artış olduğu sanılmaktadır.
Down sendromu sık sık zihinsel kavramadaki bozukluklar ve fiziksel gelişimin tipik yüz görünümü gibi farklı olmasıyla ilişkilendirilir. Çoğunlukla orta seviyeli öğrenme güçlüğü gibi sorunlar taşır.
Çocukluğun erken dönemlerinde sağlanacak olan aile ve tıp desteği ile eğitici özel okullar sayesinde Down sendromlu çocuklar geliştirilebilirler. Bununla beraber, Down sendromunda bazı genetik sınırlamaların getirdiği fiziksel durumlar tam olarak düzeltilemez, eğitim ve ilgiyle sadece yaşam kalitesi yükseltilebilir.

Down Sendromu Tedavi Edilebilir mi?
Herhangi bir canlının genetik yapısını değiştirmek günümüzde mümkün değildir. Bu nedenle Down sendromunun tedavisi yoktur. Ancak bu bireyler yakın ilgi ve özel eğitim programları ile yaşamlarını rahatlıkla idame ettirebilirler pek çok aktivitede bulunabilirler.

Down Sendromu Sadece Yaşı İleri Annelerin Bebeklerinde mi Görülür?
Down sendromlu bebeklerin sadece yaşı ileri anne adaylarında görüldüğü inancı sık yapılan bir yanlıştır. Bu bilgi doğru olmakla birlikte eksiktir. Down sendromu görülme riski artan anne yaşı ile birlikte yükselir. Dünyadaki tüm gebeliklerin sadece %5-8’i otuzbeş yaş üstündeki kadınlarda olmasına rağmen Down sendromlu bebeklerin %20’i bu gruptan dünyaya gelir. Bu durumun doğal sonucu olarak Trizomi 21 yani Down sendromu olan bebeklerin %80’i 35 yaşından genç annlerin hamileliklerinden doğmaktadırlar. Kadın yaşı 35’e ulaştığında amniyosentez sonrası düşük görülme olasılığı ile bebeğin down sendromlu olma olasılığı birbirine çok yaklaşır. Amniyosentez önermek için belirlenen 35 yaşı sınırının nedeni budur.

Down Sendromlu Bireylerin Çocukları Olur mu?
Teorik olarak down sendromlu kadınların yarısı fertil yani üreme potansiyeline sahiptir. Erkekler için ise durum daha farklıdır. Bugüne kadar down sendromlu erkeklerden olan sadece 1 gebelik olgusu bilinmektedir. Bu olguda annesi de down sendromlu olan erkeğin eşi hamile kalmış ancak hamilelik düşük ile sonuçlanmıştır.

Down Sendromunda Yaşam Beklentisi Ne Kadardır?
Down sendromlu bireylerde beklenen yaşam süresi normalden 10 ile 20 yıl daha azdır bununla birlikte 80 yaşına kadar hayatını devam ettirenler de vardır.

Kaynak: Konya Down Sendromluları Derneği

Down Sendromlu Çocuklar Neleri Öğrenebilirler ?
Down sendromlu çocuklara uygun eğitim ortamları sağlandıktan sonra birçok beceriyi öğrenebilirler. Okuma-yazma becerisini kazanabilirler, sayıları tanıyabilirler,sayıları kullanarak toplama ve çıkarma işlemi yapabilirler,bağımsız olarak özbakım becerilerini yerine getirebilirler. Ancak down sendromlu çocuklar arasında da bireysel farklılıklar olduğunu unutmayalım. Yani tüm down sendromlu çocuklar okuma-yazma öğrenemeyebilirler. Okuma-yazma becerilerinin öğretiminde küçük kas becerilerindeki yetersizlikler, el-göz koordinasyonundaki yetersizlikler,engelden etkilenme durumları etkili olmaktadır.Ayrıca okuma-yazma becerisini kazanan down sendromlu çocuklarda ise okuduğunu anlama ve ifade etme becerilerinde yetersizlikler gözlenmektedir. Down sendromlu çocukların eğitiminde amaç anne-baba olmadan çocuğun tüm bağımsız yaşam becerilerini kazanmasını sağlamak olmalıdır.

Kaynak: Erdi Kanbaş – Özel Eğitim Uzmanı

Eğitimde Amaç
Down sendromlu çocukların zihinsel yetersizliklerini tamamen ortadan kaldırmak mümkün değildir. Kapasitelerini ulaşabilecekleri en üst düzeye çıkarma, kendi gereksinimlerini karşılayabilmeye hazır hale getirme, toplum içerisinde uyumlu, mutlu ve bağımsız bireyler haline getirme amaçlarına yönelik bilinçli bir yaklaşım ve eğitimle bu çocuklara destek verilmelidir.

Down Sendromlu Çocuklar İçin Erken Eğitiminin Önemi Nedir?
Down sendromlu bir çocuğun doğumuyla beraber çocukta kalp bozuklukları ve çeşitli sağlık problemleri görülebilir. Bu tür sorunlar çocuğun gelişimini olumsuz etkileyebilir . Ayrıca bu çocukların yaşamlarında gelişim hızları yavaştır. Anne-babalar gerek doğumdan itibaren karşılaştıkları sağlık sorunları gerekse de gelişim hızlarındaki geriliklerinden dolayı da bir karamsarlık içine düşebilirler. Ancak down sendromlu çocuklar için özel eğitim çok önemlidir. Özel eğitim hizmetlerinin çocuğa erken yaşlarda verilmesi daha da önem taşımaktadır. Çünkü bu çocuklarda büyük kas becerilerinde, küçük kas becerilerinde, konuşma ve anlama becerilerinde, özbakım becerilerinde,bilişsel becerilerde yaşıtlarına oranla önemli gerilikler bulunmaktadır. Bu çocukların tüm bu becerilerde göstermiş olduğu gerilikler ve yetersizlikler ancak özel eğitim ve küçük yaşlarda verilebilecek erken eğitim hizmetleri ile olacaktır. Bu çocuklarda eğitimlerinde amaç bir birey olarak bağımsız yaşayabilmelerini sağlamak olmalıdır.

Kaynak: Erdi Kanbaş – Özel Eğitim Uzmanı

Disiplin
Çocuktan çocuğa farklı özellikler göstermesine karşın, Down Sendromlu çocuklar çoğunlukla neşeli ve mutlu olurlar. Ancak oldukça alıngan olup çabuk ağladıkları için normal çocuklara uygulanan disiplin çoğu anne-baba tarafından bu çocuklara uygulanamamaktadır. Bunda çocukların yasakları anlayamayacakları endişesi de rol oynamaktadır. Çok tutarlı ve sabırlı bir tutumla bu çocuklar da davranış kontrolü sağlanabilmektedir. Ayrıcalıklı davranmak diğer kardeşlerin kıskançlığına da yol açabileceğinden sakıncalıdır.

Kaynak: Erdi Kanbaş – Özel Eğitim Uzmanı

Down Sendromlu Çouklarda İletişim Becerileri İle İlgili Yapılacak Olan Çalışmalar Nasıl Olmalıdır?
İletişim becerileri ile ilgili çalışmalar yapılırken , çocuğu karşınıza alıp bir kelimeyi ısrarla söyletmeye çalışmak yerine, o kelimeyi çocuğun yanında sık sık kullanmak daha yararlıdır. Çocuğa öğretilmek istenen kelimeler günlük hayattaki önemi ve söylenme kolaylığına göre özenle seçilmelidir. Çocuklar bazı objelere kendilerine söylemesi kolay gelen bir isim takarlar veya ismi yanlış söylerler. Aile bireyleri bu “uydurulmuş” kelimeyi değil, daima doğrusunu söylemelidirler ki sonuçta çocuk da doğrusunu öğrensin. Çocuğun yanlızca aile bireyleri ile değil, yabancılarla da anlaşması gerektiği akıldan çıkarılmamalıdır.
Çocuk birşey ifdae etmeye çalışırken, daha ilk hecede ne demek istediğini anlayıp onun yerine konuşmak da yanlış bir davranıştır. Çocuğu daima sonuna kadar dinlemeli ve sabırlı olunmalıdır. Dilin ağıza oranla büyük olması konuşmayı güçleştirebilir. Bu nedenle dil ve dudak egzersizleri yaptırılmalıdır; örneğin, dili dudakların üzerinde gezdirmek, balon şişirmek, üflemek ve ıslık çalmak gibi oyunlarla bu egzersizler yaptırılabilir.

Kaynak: Erdi Kanbaş – Özel Eğitim Uzmanı

Down Sendromlu Çocuklarda Konuşma Bozuklukları
Hepimizin bildiği gibi, kimse konuşarak dünyaya gelmiyor. Konuşma; öğrenerek, taklit yoluyla sonradan kazanılan bir beceri. Bu nedenle çocuklarımızla doğuştan itibaren konuşmaya başlayabiliriz. Eğer çocuklarımızın konuşmasını kendine bırakır, sadece öz bakımları ile ilgilenirsek konuşması çok gecikebilir. Onun için biz anne ve babalara çocuk bebek de olsa onunla konuşmalarını tavsiye ediyoruz. Örneğin göz kontağı sağlayarak “tabağını getirdim” gibi konuşmalar konuşmanın bir adımıdır.
Down Sendromlu çocuklarda başlıca problem konuşmanın gecikmesi ve tekrarlamalı konuşma . Hemen hemen 2-2,5 bazen 1,5 yaşlarda konuşma başlayabilir. Kimi çocuk daha çabuk kavrıyor, algılaması daha iyi, kimi ise yalnız anlıyor ama kendini güzel ifade edemiyor. Tekrarlamalı konuşma ise masa yerine da da, pencere yerine pe pe pe gibi yetersiz bir konuşmadır. Çocuk ritmi kavramış ama konuşmanın henüz başlangıcını kavrayamamıştır. Down Sendromlu çocuklar birbirlerine ne kadar benzeseler de onların da algılaması, ince motor becerileri, dil dudak hareketleri birbirinden farklıdır. Bu nedenle bazılarında gecikme daha uzun bazılarında daha kısa sürebilir.
Çocuklarımızda bazı organik nedenlerden kaynaklanan konuşma yetersizliği de olabilir. Organik neden dediğimiz yapısal nedenlerdir. Bu durumda zihinsel açıdan biraz daha geç kavramalarla birlikte algılama da daha yavaş oluyor. Biz konuşmalarımızda uzun cümleler kurduğumuzda, çocuk sadece bir veya iki sözcüğü anlıyor. Bu nedenle başlangıçta tek sözcükle bir şey ifade edebiliriz. Örneğin ” Sen masada oturup yemeğini yedin mi?” yerine “yedin mi?” demeliyiz.
Kısa, küçük dil veya üst damaktaki büyük bir boşluk, kubbe damak …vb. organik nedenler de bazı seslerin çıkartılmasına engel olabiliyor. Bununla birlikte çocuğun diş yapısı da önemlidir. Eğer dişleri yoksa S, Ş, V, sesleri çıkartılamıyor. Dişlerde bir çaprazlılık varsa bu durum aparatlarla düzeltilebilir. Ayrıca geniz etleri de konuşmayı etkileyebilmektedir. Eğer genizde et fazla ise ve büyükse M, N, sesleri doğru çıkamıyor.
Bir diğer organik neden de Down Sendromlu olmalarına rağmen kulaklarda işitme kaybının olmasıdır. Anne babalar bunu çok geç fark edebilir. Eğer bu kayıp zamanında fark edilirse çocuğun durumuna göre müdahale edilebilir.
Diğer konuşma yetersizliği nedenlerinden biri de sadece beyinden kaynaklanan değil, artikülasyondandır.
Çocuklarımızın bazılarının dilleri daha büyüktür. Ve bu büyük dil bazı seslerin çıkartılmasını engellemektedir. Bu nedenle tavsiyemiz daha küçük yaşlarda çocuğun dilini içeriye çekmesini sağlamaktır. Dildeki esneklik bazı çocuklarımızda yetersiz olabilir. Dil-dudak hareketleri ile dilin esnekliğini arttırabiliriz. Ayrıca dil altı bağına da bakılmalıdır. Eğer çocuk dilini çok az bile kıvırabiliyorsa masajla ve egzersizlerle dil hareketliliği yerine gelebilir.
Konuşmanın en önemli unsurlarından biri de kontrollü nefestir. Bazen 4-5 yaşında ki çocuk bile kontrollü üfleme yapamıyor. Bunu yapamazsa o nefesi yalnız genizden verebilir. Ancak asıl üfleme ağızdan üflemedir ve bu nefesle bizler sözcükler söyleyebiliyoruz. Bunun için çocuklarımıza ve velilere nefes egzersizleri yapılmasını tavsiye ediyoruz.
Diğer konuşma yetersizliği de bazı seslerin çıkartılamaması. Eğer çocuk bazı sesleri telaffuz edemiyorsa, tek tek çalıştırarak, belki biraz geç ama o sesleri çıkarabilir. Daha sonra hecelerde, açık ve kapalı hecelerde, iki seslinin arasında o sesi çıkarma çalışmaları yapılır. Çocuk artık basit sözcükler de , daha uzun sözcüklerde veya basit cümlelerde, daha geniş cümlelerde o sesi kullanabilir.
Fonematik işitme yetersizliği, sesi diğer seslerden ayırt edememe demektir. Örneğin çocuk için kas, kaz, gaz aynı şeyi ifade etmektedir. Çünkü çocuk bu seslerin anlam değiştirdiğinin farkında değildir veya bir ses olarak kabul etmektedir. Fonematik ayrım bu çocuklarda çok önemlidir. Bunu muhakkak uygulayalım. Eğer biz bu sesleri anlamlı hale getirebilirsek, hele de Down Sendromlu çocuklarda, çocuk bu sesi konuşmasında uygulayabiliyor ve konuşmasında ilerleme oluyor.
Seslerin çıkartılamamasının da çeşitleri vardır. Sigmatizm dediğimiz S, Ş, Z seslerinin çıkartılamaması. Bundan başka çocuk R ve L’yi söylemiyor, ancak başka bir sesle değiştiriyor. Diğer taraftan Kapasizm, K sesleri ile T’yi değiştirme. En çokta bizim çocuklarda bu görülür. Örneğin Kabak yerine Tabak. Tetizm dediğimiz bir yetersizlik de vardır. Yani bütün ünsüzleri Te Te ve De De olarak konuşulması. Bu ağır bir dislali olay bizim için.
Bütün sesleri yerine getirmemiz gerekiyor. Bunun için öncelikle 8 tane sesli ( A, E, İ,…) harften başlıyoruz. Başlarken ona en yakın olanı, çocuğun en kolay söyleyebileceğinden başlıyoruz. Çünkü çocukta güvenin oluşması önemlidir. Çalışmada konuşmanın resimlerle ve ayna ile desteklenmesi gerekir. Ayna karşısında konuşma ve taklit tek başına yeterli değildir. Örneğin V sesini Y ile değiştirenler, N ile veya L ile de değiştirenler var. Eğer biz Vapur resmi çizerken dişlerimizle de V derken ona “bak ben böyle yapıyorum , sen de ısırdın mı bunu söylerken” diyerek çalışmayı bütünleştirmeliyiz. Başlangıçta öyle başlanınca çocuk onu görüyor ve gördüğünü de uyguluyor. Ama “Aaaaaa şimdi sen bebek gibi konuştun, hayır böyle konuşman gerekiyor” dediğimizde veya “Bak sen benden bile güzel konuştun” deyince onda bir güven oluşmakta ve ilerleme olmaktadır.
Bazen çocuklarımız bir şeyi çabuk çabuk ve her sözcükten tek heceler ile anlatıyor (Acelecilik). Ve yine konuşma yetersiz olmaktadır. Biz buna Batarizm diyoruz. Bu durumda konuşma ritmini azaltma, yavaşlatma metotları kullanılmaktadır. Aceleciliği kısıtlamak ve yalnız bu yönde çalışmak gerekiyor. Konuşma ile ilgili bazen birden fazla yetersizlik olabilir, gecikme, seslerin çıkartılamaması ve konuşma ritmi gibi. Böylesi durumlarda mutlaka çok yönlü çalışma gerekmektedir.
Başlangıçta dediğimiz gibi konuşma, bir taklit olayı. Çocuk evde düzgün bir konuşma duyarsa konuşması da düzgün gelişmektedir. Ancak sesleri tam çıkartamadığı zaman kelimeler düzgün çıkmamakta veya Agramatik bir konuşma gelişmektedir. Agramatik konuşma dediğimiz, kelimelerin eklerinin söylenememesidir. “Geliyorum” yerine “Geliyo veya Geldi” diyebiliyor. Daha ileri ki zamanlarda bunun da üstesinden gelinebilir ve konuşma yerine gelebilir.
Son olarak erken teşhis ve tedavi çok önemli. Çocuğun durumunu tam olarak bilmek, yani çocuğun konuşma yetersizliğinin ne seviyede olduğunu bilmek. Konuşamıyor ama nedir bu konuşamama? Ses mi çıkartamıyor, anlama algılama ne derecede? Organik midir, çocuk anlamıyor da onun için mi konuşamıyor? Bu soruların yanıtları çok önemli. Eğer erken bir yaşta başlanırsa çok daha kolay ve hızlı ilerleme olabilmektedir. Çünkü çocuğun kimi yanlışlıkları erkenden önlenebilmektedir. Çocuk başlangıçta yeniye ve doğruya alışırsa, veliler tarafından doğru yönlendirilir ve iyi bir eğitim verilirse, o yetersizlikler daha başlangıçta ortadan kalkmaktadır.
Ayrıca Down Sendromlu çocuklar için şunu söyleyebilirim. Onlar sevecen oldukları için, onlara yaklaşım çok daha kolay oluyor. Bizler; uzmanlar, eğitimciler, anne ve babalar, onların kalbine giren yolu bulursak, başarı mutlak oluyor.

Kaynak: Gülbiye Atasoy – www.dostyasam.org

Down Sendromlu Bir Çocuğa Sahip Olmak…
Elbette her anne ve baba adayı sağlıklı bir çocuğa sahip olmak ister. Ancak bazı çocuklar hamilelik boyunca ne kadar dikkatli olunursa olunsun, ne kadar test, tetkik yaptırılırsa yaptırılsın, kalıcı rahatsızlıklarla dünyaya gelir. Bunlardan biri de anne ve babalar için kabullenmesi çok zor olan Down Sendromu’dur.
Down Sendromu kromozomal anomaliler arasında en sık rastlanan durumlardan biridir. Bu anomali 21. kromozomun kısmi ya da tam olarak kopyalanması sonucu normal şartlar altında 46 olan kromozom sayısının bu nedenle 47 olmasıyla ortaya çıkar. Bu ekstra genetik materyal sonucunda çocuğun gelişimi çeşitli değişimlere uğrar ve Down sendromu ile özdeşleşen çeşitli karakteristik durumlar oluşur. Türkiye’de net bir veri olmamasına rağmen ortalama her 800 doğumda bir bu sendromun görüldüğü ve yaklaşık 100.000 Down Sendromlu kişinin var olduğu tahmin edilmektedir.

Geç yaşta anne olmak risk faktörü!
Kromozomal bir hata olarak adlandırılabilecek bu durumun genetik kaynağı genelde oldukça düşüktür. Tek bilinen risk faktörü annenin geç yaşta (özellikle 35 yaş ve üzeri) doğum yapmasıdır ki günümüzde kadınların daha geç yaşta bebek sahibi oldukları düşünüldüğünde bu bilgi daha da fazla önem taşır hale gelmektedir. Genetik bir farklılık olan Down Sendromu her ırk ve her sosyoekonomik seviyede görülebilmektedir.

Down sendromlu çocuklar daha yavaş büyür!
Hamilelikle birlikte başlayan çeşitli değişimler, doğumdan sonra ve kişinin yaşamının geri kalanında da etkilerini göstermeye devam eder. Bu sendroma sahip çocuklar genel olarak yaşıtlarından daha yavaş büyürler. Bu çocukların sahip oldukları bazı farklılıklar ortak ve gözle görülebilir niteliktedir. Örneğin badem şeklinde gözler, küçük burun, yuvarlak bir yüz ve basık bir profil gibi karakteristik özellikler bunlar arasında sayılabilir. Down sendromlu çocuklar çoğunlukla yaşıtlarından daha kısa boylu olurlar, farklı şiddetlerde kas gevşeklikleri mevcuttur ve metabolizmaları daha yavaş çalışır. Genelde bu çocuklar doğuştan gelen kalp problemleri, solunum ve işitme sorunları, tiroit ya da lösemi gibi hastalıklar açısından risk taşırlar. Tüm bunlar sık sağlık kontrolleri, kilo takibi ve fizyoterapi gibi ihtiyaçları gündeme getirebilir.

Her Down sendromlu çocuk kendi içerisinde özeldir!
Ortak karakteristik özelliklere sahip olsalar da aslında her Down Sendromlu birey kendi içerisinde özeldir. Tıpkı diğer çocuklar gibi Down Sendromu’na sahip çocukların da zeka seviyeleri, yetenek alanları ve kişilikleri çeşitlilikler gösterir. Bilişsel beceriler açısından genel olarak hafif veya orta seviyede zihinsel gelişim gecikmeleri yaşarlar. Bu gecikme ve gerilikler zaman içinde daha da belirgin olmakta ancak erken özel eğitim destekleri, dil terapileri, oyun terapileri ile bu gecikmenin etkileri en aza indirgenebilmekte ve bu çocuklar da toplumsal hayata ve eğitim hayatına başarılı bir şekilde dahil olabilmektedirler.

Down sendromlu çocuğun ailesinde en yaygın duygu çaresizlik!
Bu teşhisi almak elbette hiçbir aile için kolay bir süreç değildir. Bu ne annenin ne de babanın bir hatasıdır; bu kromozomal bir problemdir ve bu bebeğin de tıpkı diğer tüm bebekler gibi ihtiyaçları vardır. Ancak bu bilgilere rağmen yine de ailelerin bebeklerinin doğumundan sonra korku, öfke, suçluluk, durumu ve bebeği reddetme, inkar ve kendine acıma gibi birçok farklı hisse sahip olmaları kaçınılmaz olmaktadır. Aslında bunlar çok doğal reaksiyonlardır ve bu süreçten geçen her aile benzer hislere sahip olabilmektedir.
Bebeğin doğumunu takip eden bu duygusal süreç daha detaylı incelendiğinde, ailelerin ilk başta bu süreci inkar ile karşıladıklarını söylemek mümkündür. Bu doğrultuda; “bu benim başıma nasıl gelir” şeklinde bir kabullenmeme durumu ortaya çıkar. Bunu “acaba ne yaptık da bu durum bizim ailemizin başına geldi, bunu hak edecek ne yaptım, hamilelik süresince neyi yanlış yaptım?” gibi sorgulamalar ile bilinmeyenin korkusu takip eder. Elbette ki hayalkırıklığı bu sürecin en belirgin duygularından biridir; zira hayal edilen bebek bu değildir ve belki aile bu doğuma sevinememiştir bile. Daha ağır durumlarda yenidoğanı istememe, hatta ölmesini dileme gibi durumlar dahi yaşanabilir. Ancak, özellikle sürecin gidişatı belirlenene kadar, en genel ve yaygın duygu çaresizliktir. Elbette ki her aile bu aşamaların hepsinden geçecek diye bir kural yok; ancak bu noktada önemli olan ailelerin hislerinin farkına varabilmeleri ve yalnız olmadıklarını hatırlayabilmeleridir.

Duyguları konuşmak durumu kabullenmeyi kolaylaştırır!
Birçok ebeveyn başkalarının onların ne yaşadığını bilemeyeceğini ya da anlayamayacağını düşünür. Bu nedenle öncelikle en yakınınızdan başlayabilir, eşinizle konuşabilirsiniz. Böylesine zor zamanlarda iletişim kurabilen çiftler genellikle ilerleyen dönemlerdeki zorluklarla daha rahat başa çıkabilirler. Mümkün olduğu kadar duygularınızı yaşamaktan ve göstermekten çekinmeyin. Özellikle bazen babalar güçlü görünmek adına duygularını saklama yoluna başvurabiliyorlar, ancak bunun bir zayıflık göstergesi olmadığını unutmamak aynı zamanda durumu saklamadan yakınlarla paylaşmak her zaman süreci ve durumu kabullenmeyi kolaylaştırır.

Doğumdan sonraki yalnızlaşma hissi gayet doğal ve anlaşılırdır, bundan utanmamak, bu duyguyu ve diğer eşlik eden birçok duyguyu kabul etmek ve yalnız olmadığınızı unutmamak çok önemlidir. Bu süreçte anneanne, babaanne ve dedeler de benzer bir stres yaşıyor olacaklar ve bu nedenle kimi zaman yaptıkları yorumlar üzücü olabilecek ya da negatif gelebilecektir. Ancak zaman içinde anne babanın bu olayı yaşayış şekli ve duruşu, başa çıkış şekli geniş ailenin ve çevrenin de yaklaşımını belirleyici olacaktır.

Babanın çocuğun eğitiminde aktif rol sahibi olması gerekir!
Zaman zaman bu durum ne yazık ki eşler arası çatışmalara ve hatta ilişkide bozulmalara da yol açabilmektedir. Ne de olsa bu durum aile için büyük bir stres faktörüdür ve bu durumda eşlerin birbirine olan destekleri süreci nasıl atlattıklarını etkiler. Özellikle babaların konuya biraz daha çekimser kaldığı ve hem duygusal hem de eğitimsel konularda annenin yükün büyük çoğunluğunu üstlendiği durumlarda eşlerin ilişkisinin olumsuz yönde etkilendiğini söylemek mümkündür. Bu nedenle eşlerin sorumlulukları paylaşmaları ve iletişimlerini kaybetmemeleri çok önemlidir. Sevgi dolu ve karşılıklı desteğe dayanan bir evlilik ilişkisi anne babaların ihtiyacı olan gücü sağlayacak yegâne kaynak olacaktır. Özellikle annenin baba tarafından duygusal olarak desteklenmesi, babanın çocuğun bakımında aktif rol sahibi olması ve çocukla ilgili kararlara dâhil olması önemli destekleyici faktörlerdir ve aile içerisinde yaşanan stresi büyük oranda azaltmaya yardımcı olur.

Duruma anne açısından bakılacak olursa da araştırmalar annenin çalışma hayatının olmasının annelerin hayattan daha fazla tatmin olmalarına ve daha az stres yaşamalarına yardımcı olduğuna işaret etmektedir. Her ne kadar bu durum anneler için ekstra yük ve yorgunluk anlamına gelse de sonuçlar çalışmayan annelere oranla daha olumlu yöndedir; zira çalışmak anneler için aynı zamanda sosyal kontak ve arkadaşlara sahip olmak, farklı bir role bürünmek ve elbette ki yüklü bir aile geliri anlamına gelmektedir.

Evde bir kardeşin varlığı da bu durumu yönetebilmek açısından aileler için zaman zaman zorluklara yol açabilmektedir. Eğer ailede başka bir çocuk daha varsa durumu ona da mümkün olduğu kadar basit bir şekilde anlatmak gerekir; zira yeni bebeğin gelişi aslında onun için de heyecanlı bir beleyişti.
Diğer çocuklar ihmal edilmemeli!
Bunun yanı sıra belki başka bir zor durum da aslında diğer çocuğun ihtiyaçlarını aksatmamaktır. Çocuklar engeller konusunda daha esnek ve anlayışlı olabiliyorlar, hatta bazen bu, onların daha çabuk olgunlaşmalarına ve hayatın zorluklarına daha erken adapte olabilmelerine sebep olabiliyor. Ancak bu durum zaman zaman da duygusal ve psikolojik açıdan çeşitli sorunlar yaşamalarına neden olabiliyor; örneğin kıskançlık, kendini önemsiz ve dışlanmış hissetme, kardeşinden utanma, anne babaya ya da kardeşe yönelik öfke vb. Bazen de normal olacak kardeşler arası bir rekabet durumu ne yazık ki Down sendromu ile bağlantılı gibi yorumlanabilmektedir. Fakat sonuçlar yine de anne babaların Down sendromlu çocukları ile iletişim ve ilişkileri ne kadar pozitifse kardeşlerin ilişkilerinin de buna o kadar paralel olduğunu göstermektedir. Kardeşler arası bu durumun elbette ki anne babaları çok zorlayacağı bir gerçektir. Bu noktada ebeveynlerin bütün zaman ve ilgileri ile önceliklerini her zaman Down sendromuna sahip çocuklarına vakfetmeleri beklenemez. Bu durum hem sonunda anne babada tükenmişliğe yol açacak hem de diğer aile fertlerini ihmal etmeye ve aile harmonisinin bozulmasına yol açacaktır. Sağlıklı çocuklar için her şeyden önce aile hayatını korumak ve bir dengeye oturtmak gerekir.

Gelişim için yol haritası belirlenmeli!
Her şeyden önce bu bebek ailesine ve anne babasına çeşitli benzerlikler gösteren bir bebek. Ancak maalesef bu etiket çok fazla takıntı haline getiriliyor ve onun da diğer bebekler gibi ihtiyaçları olduğu ve bir birey olduğu unutulabiliyor. Maalesef zaman zaman diğer bebeklerle karşılaştırma içerisine girmek de çok mümkün olabiliyor. Ancak burada ailelerin kendi bebeklerinin gelişimlerine ve hızlarına odaklanmaları çok büyük önem kazanıyor. Bu süreçte bu bebekler ve çocuklar gelişimsel basamakları yakalamak için çok sayıda özel eğitim alıyor olacak. Bu da gelişim için güzel bir yol haritası belirlenmesine yardımcı olacak. Her çocuğun farklı bir hızı, farklı özellikleri ve güçlü yanları olduğundan her biri farklı şekillerde öğreniyor olacak. Bu nedenle bu etiket çocuğun varlığını tanımlayan tek durum olmamalıdır. Her çocuğu kendi içerisinde özel olarak görmek gereklidir. Onun gelişiminin diğer çocuklara göre daha yavaş olacak olması da ebeveynlerinin ilgi ve sevgisine daha az ihtiyaç duyacağı anlamına gelmez.
Bu çocukların hiç şüphesiz erken müdahale ile iyi bir özel eğitim süreci ve sağlık takibinin yanı sıra ailelerinden gelecek destek ile onlara zengin ve uyarıcı bir ev ortamı sunmak, tıpkı her çocuğun ihtiyaç duyduğu gibi onları koşulsuz sevebilmek gelişebilmeleri ve büyüyebilmeleri için olmazsa olmaz durumlardır. Birçok araştırma özellikle ilk beş sene içerisinde bu çocukların ev içerisinde aileleri ile kurdukları zengin etkileşimlerin öğretmen ve terapistlerine oranla çok daha önemli ve etkili sonuçlar doğurduğuna işaret etmektedir. Bu doğrultuda evde uyaranlar açışından zengin bir ortam oluşturmak çok önemli. Bu bebekler diğer bebeklere göre daha sessizdirler ve daha az ağlarlar ama bu onların kendi başlarına bir odada uzun süre rahatça bırakabilecekleri anlamına gelmemeli. Sıklıkla göz teması kurmaya, bazen bir şarkıyla iletişimi canlı tutmaya özen gösterilmelidir. Ne kadar çok uyarımda bulunulursa bu bebeklerin gelişimine o kadar katkıda bulunulmuş olur.
Ebeveynler de psikolojik yardıma ihtiyaç duyabilir!
Elbette zengin bir ev ortamı bir öncül olarak kabul edilebilir ancak belki de bu sürecin en zorlayıcı ve aileleri yoran tarafı medikal, sosyal, eğitimsel ve davranışsal birçok alanda bir mücadele ve destek mekanizması oluşturmanın ve bunu sürekli kılmanın gerekliliği denebilir. Hem maddi hem de manevi açıdan yorucu olan bu gelişim surecinde ebeveynlerin de güçlü ve sağlam durabilmeleri için zaman zaman psikolojik desteğe ihtiyaçları olabilir. Böyle bir ebeveyn desteği aynı zamanda ailelerin süreçle ilgili soruları konusunda aydınlanmalarına yardımcı olabilir.

Başlangıçta hem bebeklerinin yaşamları hem de kendileri için müthiş bir çaresizlik hissi yaşayan aileler sanki hiçbir potansiyele sahip olmayan, evin bir köşesinde neredeyse yaşamıyormuşçasına oturarak bir ömür geçirecek bir bebeğe sahip olduklarını düşünebilirler. Elbette şu bir gerçek ki bu çocuklar daha yavaş öğrenirler ve karmaşık muhakeme ya da yargıda bulunma durumlarında güçlükler yaşarlar. Ancak öğrenme kapasiteleri vardır. Yaşamları boyunca gelişmeye ve öğrenmeye devam ederler. Yürümeyi, koşmayı öğrenebilirler, bisiklete binebilirler ve diğer birçok çocuğun yaptığı birçok şeyi yapmayı öğrenebilirler. Burada önemli olan zaman içerisinde gerekli bilgileri edindikten sonra destek sürecine başlamak, çocuğun kapasitesine göre gerçekçi planlar yapmak, beklentileri kısıtlamamak ve potansiyellerini gerçekleştirebilmeleri için onlara destek olmaktır.



Down Sendromlu Çocuklarla İlgili Videolar

(Aşağıdaki listeden izlemek istediğiniz video dosyasına tıklayınız.)

(Güvenlik amaçlı bir ağ tarafından video, müzik, oyun gibi dosyaları açamayabilirsiniz. Bu engel, güvenlik sunucunuz nedeniyledir. Engellenen sayfaları açmak için buradan indireceğiniz programı kullanabilirsiniz.)